Онлайн
Елена Боголюбова, мать 10-летнего мальчика, страдающего редкой генетической болезнью Баттена, была задержана на почте при получении заказанного противосудорожного препарата Фризиум. В России он не зарегистрирован, и Елена заказывала его в интернете. Он относится к группе бензодиазепинов, психотропных веществ, и на этом основании ее допрашивали полицейские и таможенники в течение семи часов, передает Дождь.
Другие лекарства при болезни Баттена не помогают. В 2013 году от многодневных судорог скончалась дочь Елены. Только после вмешательства Нюты Федермессер и администрации президента Елену отпустили. Но это далеко не первый случай, когда силовики проявляют особую активность в отношении больных, заказывающих себе лекарства из-за границы.
Из здания налоговой инспекции Елена Боголюбова вышла в сопровождении сотрудника детского хосписа — женщину снова допрашивали дознаватели.
Елена Боголюбова: Я принесла все выписки врачей, протокол, что ребенок паллиативный, что он нуждается в паллиативной помощи.
У сына Боголюбовой десятилетнего Миши болезнь Баттена — это неизлечимое генетическое заболевание. Оно началось, когда Мише было три с половиной года — сейчас мальчик не ходит и не говорит, у него постоянно случаются судорожные приступы. От этой болезни в начале 2013 года в девятилетнем возрасте умерла дочь Боголюбовой Ева. Чтобы купировать приступы Миши, сразу несколько врачей порекомендовали женщине препарат Фризиум — все остальные не помогали.
Елена Боголюбова: Были препараты, которые использовались для ребенка, но они не дали эффекта, более того были осложнения, желудочные кровотечения. Поэтому это единственный препарат, который подобрали для него, который убрал приступы и не провоцировал желудочные кровотечении.
Доставали препарат, как получится, а недавно Боголюбова нашла Фризиум в интернет-магазине. Женщину, получившую посылку с лекарствами, силовики задержали прямо на почте. Боголюбовой сообщили, что против нее собираются возбудить уголовное дело о контрабанде психотропных веществ — в составе Фризиума есть клобазам, оборот которого в России ограничен по закону. Женщина этого не знала.
Елена Боголюбова: Я не исследовала этот вопрос. Вчера меня просветили сотрудники таможни. Но на самом деле, когда ребенок умирает и нуждается в помощи, то здесь цель — помочь ребенку.
С допроса Боголюбову отпустили спустя 7 часов, только после звонка директора фонда «Вера» Нюты Федермессер кому-то из высокопоставленных чиновников. Пока матери не было — Мише стало хуже.
Елена Боголюбова: У него кровотечение желудочное открылось — когда приступы усиливаются, у него открывается это кровотечение.
Год назад уголовное дело о сбыте наркотиков было возбуждено против матери другого тяжело больного ребенка — Екатерины Конновой. Через посредников она купила недоступный в России дорогой препарат Диазепам в микроклизмах. У шестилетнего сына Конновой — церебральный паралич и эпилепсия. Остаток редкого лекарства женщина попыталась продать через группу во «ВКонтакте», ее задержали.
Лидия Мониава, замдиректора хосписа «Дом с маяком»: Вся проблема в том, что в министерстве здравоохранения нет реально работающего механизма обеспечения пациентов незарегистрированными в России лекарствами. Сначала врачи боятся писать эти лекарства в выписках, а потом у Минздрава нет процедуры обеспечения и завоза этого препарата. В итоге тысячи семей с неизлечимо больными детьми вынуждены быть преступниками — нарушать закон, чтобы облегчить страдания своих детей. Практически все родители, даже осознавая риски, идет на этот шаг, потому что смотреть, как твой ребенок в судорогах бьется, невозможно. Мы сейчас каждый день получаем письма с вопросами — что же нам делать, у нас тоже заканчивается Фризиум, мы точно также заказывали такую же посылку на почте, что нам делать. Все это в очень большом количестве происходит.
После дела Конновой — оно в итоге было закрыто — в Минздраве заявили, что проблемы с обеспечением детей редкими лекарствами нет и всего нуждающихся них — семеро. В ответ родители пациентов «Дома с маяком» записали обращение в адрес министра Вероники Скворцовой. По данным сотрудников хосписа нуждающихся в препаратах — больше 20 тысяч. Правда с момента этого обращения мало что изменилось.
